Annonce
Viborg

Fordi livet er det bedste vi har

For 46-årige Kurt Johansen bliver livet aldrig mere det samme. Alligevel føler han sig heldig, og alligevel kæmper han for sig selv og for sin familie hver eneste dag. Nogle gange er det at kæmpe nemlig det eneste valg, man har.

Annonce

Ved hver af de store, lysebrune trædøre hænger et skilt. Et skilt, der på mange måder fortæller sin egen historie om liv, der er ændret. Om skæbner, der er vendt op og ned. Og om mennesker, der kæmper en fælles, men også en ensom kamp for at vende tilbage til hverdagen.

De hænger der ved hver eneste dør. Skiltene. Med et nummer, med et navn - og måske med en lille tegning. Som ved værelse nummer 101, for eksempel. Det sidste værelse på venstre hånd.

»Kurt« står der på skiltet. Skrevet med sort tusch, suppleret af en smilende mund og en strålende sol.

Værelset minder på mange måder om selve gangen: Det er aflangt, hvidt, institutionsagtigt. Ikke, at det ikke kan bruges, værelset, men et hjem - et rigtigt hjem - det er det ikke. Heller ikke for Kurt. Opholdet her er bare et nødvendigt stop på den lange, bumlende og uforudsigelige tur, livet nu engang er. Nej, værelse 101 er ikke der, hvor Kurt har hjemme. Det er bare her, han bor.

På værelset er de ellers så nøgne vægge plastret til med plakater og med tegninger. Med opmuntringer og med påmindelser om aldrig nogensinde at give op.

En tegning af en forglemmigej er fra Karin, Kurts kone igennem atten år. Et andet sted på væggen hænger et billede af tre smilende, lyshårede drenge, ligesom der hænger bunkevis af farverige tegninger i rummet. »Jeg elsker dig« eller »Se at blive rask«, siger de. En anden siger:

»håber du får det godt igen og begynder at køre bussen og når du endelig er i gang kan du også vaske den :)«.

Dén tegning er fra Emil, der går i 4. klasse på Hjemly Fri- og Idrætsefterskole. Det er den skole, hvor Kurt har ansvaret for blandt andet busserne og de grønne områder. Her arbejder Kurt som pedel. Eller arbejdede. Han ved det ikke helt selv endnu.

Annonce

Med udsigt til livet

Kurt Johansen er 46 år. Og så er han fynbo. Det hører man tydeligt på dialekten. Han er gift, far til tre, og så er han i øvrigt det, man i lægeverdenen kalder for paraplegiker: Lam fra brystet og ned.

Det er derfor, Kurt i de seneste måneder ikke har boet hjemme i Ringe med familien. Det er derfor, han nu har adresse på værelse 101 på Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg. Det er derfor, han lige nu ligger i sengen med høretelefonerne på, klædt i sine sorte Adidas-joggingbukser med hænderne foldede på maven og med blikket stift rettet mod vinduet.

Nej, udsigten fra sengen fejler intet. Tværtimod. Centeret ligger direkte ud mod Viborgs Søndersø. Til vand, til fred og til natur. Og ironisk nok også ud til byens mest populære løberute, en naturskøn strækning på 5,6 kilometer, hvor livet hver dag trasker sig prustende og sveddryppende forbi iført nye,selvlysende løbesko.

Den slags kan Kurt ikke længere. Løbe. Ikke siden den ulykke, der for tre og en halv måned siden rev Kurt ud af det liv, han kendte og elskede. Det liv, der nu blot er minder for ham og for hans familie.

Kurt Johansen tog sine sidste skridt natten mellem den 2. og 3. august. Siden dengang har hans adresse været først en hospitalsseng i Aarhus, siden værelse 101, Søndersøparken 21 A, 8800 Viborg.

Annonce

Naturlov og flødeboller

Det er 100 dage og 100 nætter siden, ulykken indtraf. Månederne er revet af kalenderen. Sommeren er væk, og snart er efteråret det også.

Vi er i november.

»Hver dag er en øvelse,« konstaterer Kurt, da han forsøger at flytte sig fra sengen til stolen på sit værelse.

Det går langsomt, men det går. Og det er sådan, han holder sig oppe. Ved at fokusere på de fremskridt, han fysisk og teknisk gør hver dag. Hele tiden bliver han mere og mere selvhjulpen. Det er jo netop hele formålet med den kamp, han lige nu kæmper: Det med at skulle trække i en snor og vente på sygeplejersken for at blive flyttet fra A til B, det er heldigvis mere og mere noget, der hører fortiden til. Når Kurt en dag vender hjem til familien igen, så skal han selv kunne flytte kroppen rundt.

Og når Kurt Johansen hver dag er til genoptræning hos en fysioterapeut på regionshospitalet, der ligger nogle hundrede meter fra den bygning, hvor Kurt bor, så kører han gerne selv derop i sin kørestol. Den friske luft kan han ikke undvære, træningen heller ikke.

Kurt er nemlig et udemenneske. Et friluftsmenneske. I 1986 blev han uddannet væksthusgartner, og det holdt ham beskæftiget i 20 år, indtil han i 2006 fik job på den fri- og idrætsefterskole, hvor børnene i 4. klasse nu mangler deres pedel.

Og han har også altid været vild med at dyrke idræt, fynboen med det brune skæg og de blå øjne. Han har dyrket idræt hele livet. Tennis, badminton, cykling, fodbold. Og han har elsket det, ligesom han elskede slåskampene med ungerne i sofaen. Men den slags er det slut med nu, og det er det, der for alvor plager ham.

Så når Kurt skal til træning på hospitalet, så glæder han sig. Også selvom træningen er langsom, monoton og i særdeleshed hamrende hård. Hans faste fysioterapeut, Eva Holme, er god ved ham, men hun udfordrer ham også.

»Det koster flødeboller at falde på gulvet, ved du ikke det?« driller hun advarende, mens Kurt med sine arme forsøger at flytte sig fra gulvet og op på det sengelignende møbel.

Der er ingen hjælp at hente i hverken benene eller i mavemusklerne. For Kurt, og for de øvrige rygmarvsskadede patienter, der hvert år gennemgår samme, hårde proces, som han gør i disse måneder, er tyngdekraften ikke bare en naturlov. Den er snarere en ubarmhjertig modstander, der flår kroppen og dens dødvægt mod gulvet, så snart den får lejlighed til det.

10 kilo lettere er Kurt blevet siden ulykken, »og det er jo sådan set godt nok,« konstaterer han med et skævt smil. Så er der ligesom lidt mindre at flytte rundt på.

Han puster af udmattelse, da det lykkes for ham at gennemføre øvelsen. »Så er det ned igen«, siger Eva Holme straks, mens Kurt sukker, samler kræfter - og kaster sig ud i det.

Denne gang går det lettere. Ned kan man altid komme, det ved han.

Annonce

Ikke bare et tal

Når et menneske brækker nakken eller ryggen, så betyder det, at rygmarven, som består af de nerver, der forbinder hjernen med kroppen, bliver ødelagt. Det er igennem disse nerver, at din krop på et splitsekund gør det, din hjerne tænker. Omvendt er det også herigennem, at din hjerne registrerer det, din krop mærker - som når du sætter hånden på en varm kogeplade, og straks trækker den til dig.

Med andre ord er rygmarven altafgørende for, at menneskets krop fungerer, som den skal. Rygmarven sidder i rygmarvskanalen, som så igen sidder i rygsøjlen.

Man taler både om traumatiske skader og om non-traumatiske skader. De traumatiske er dem, der skyldes ulykker og uheld. Som Kurts, for eksempel. De non-traumatiske skader opstår som følge af sygdom.

Og det er næppe overraskende for særligt mange, at det primært er mændene, der pådrager sig en traumatisk skade. På den måde er Kurt én i statistikken. Kurt repræsenter ét af de i alt 130 tilfælde af rygmarvsskader, der konstateres årligt. Omkring halvdelen af disse skader er traumatiske. Kurts alder, 46 år, svarer oven i købet til gennemsnitsalderen for en rygmarvsskadet mand.

Men Kurt er ikke bare et tal, en statistik, endnu en patient, der skal genoptrænes på et af landets to centre for rygmarvsskadede. Nej. Kurt Johansen er et menneske af kød og blod. Et menneske, der allerede nu ved, at han aldrig rejser sig igen - men alligevel kæmper for at gøre det. Om ikke andet, så billedligt talt.

Annonce

Er glasset halvt fyldt?

Da Kurt Johansen en sen aftentime i august valgte at kravle op på et bord, så var det samtidig sidste gang, han havde fuldstændigt kontrol over sin krop. For Kurt faldt. Han faldt så uheldigt, som man overhovedet kan forestille sig. Ned over den skruetvinge, der sad på bordkanten. Og da Kurt faldt mod jorden, borede den sig ind gennem hans krop, ind i lungen og ind i det, man kalder 3. og 4. brysthvirvel. Rygsøjlen var brækket, og Kurt og familiens skæbne var for evigt forandret.

Men Kurt kæmper. Selvom uretfærdigheden og meningsløsheden kan synes overvældende, så kæmper han. Nogle gange er det at kæmpe det eneste valg, man har.

Og som han siger, så kunne det jo være gået meget værre, den nat i august.

»Der har da været perioder, hvor jeg bare var pissetræt af livet. Træt af det hele. Men så tænker jeg jo på min kone og på mine tre drenge. Og så tænker jeg på, at jeg jo faktisk også skal være glad for, at jeg er her i dag. Det var meget tæt på, at jernstangen havde ramt hovedpulsåren, og så havde det været godnat. Jeg kunne godt have sat træskoene dengang. Så et eller andet sted, er der måske nogen, der har holdt hånden over mig,« reflekterer Kurt.

Annonce

Livet er en skærgård

At pådrage sig en rygmarvsskade, der er så omfattende, at man for altid mister sin førlighed, er en af de største omvæltninger, man overhovedet kan forestille sig. Det mener sygeplejerske, forsker og lektor ved Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet Sanne Angel. Hun har forsket i netop de rygmarvsskadedes patienters kamp for at komme tilbage til et liv, der er værd at leve.

"Sådan nogle projekter kommer jo altid af en indre nysgerrighed. Jeg har altid været interesseret i det at være menneske og i at forstå sårbarheden i den menneskelige psyke," forklarer hun om baggrunden for, at hun i 2005 valgte at følge 12 rygmarvsskadede patienter igennem to år.

I 1987 arbejdede Sanne Angel selv som sygeplejerske blandt rygmarvsskadede patienter, og det er blandt andet erfaringerne og møderne fra dengang, der 20 år senere skulle motivere hende til at forske i netop denne patientgruppe.

Hun nævner mødet med den lastbilchauffør, der med kun 40 kilometer i timen kørte galt og brækkede ryggen, og hun nævner den 60-årige karrierekvinde, der faldt fra en stige og pådrog sig samme skade.

»Man bliver jo konfronteret med, hvad livet er. Meningsløsheden er jo uhyggelig. På et eller andet plan kan man godt få fornemmelsen af, at livet er at navigere i en skærgård, hvor alt kan ske, og hvor der skal lidt held, lidt dygtighed og lidt smidighed til, før man kan gennemføre det. Den skrøbelighed har optaget mig,« fortæller Sanne Angel, der udgav sit forskningsprojekt i 2008.

Som hun skriver i afhandlingens forord: »Da jeg som ung sygeplejerske plejede disse svært tilskadekomne patienter, lå det ud over min forestillingsevne, hvordan de kom videre, tynget af alt det, der var tabt.«

Men videre kom de altså, disse skæbner. Nogle bedre end andre.

Annonce

Det samme svar til næste år

Og det er så det, Kurt lige nu forsøger. At komme videre. Selvom fynboen ved, at hans lammelse er permanent, så betyder det ikke, at han ikke drømmer om at gå, at cykle, at løbe. Og direkte adspurgt, om han har vænnet sig til tanken om, at han nu er lam, tier han et par sekunder.

»Arg,« kommer det så fra Kurt.

»Hvis jeg siger ja, så er det nok ikke helt rigtigt. Det med at vide, at man skal sidde her resten af livet... Om man lige vænner sig til det? Det tror jeg sgu ikke helt,« siger han, og fortsætter:

»Jeg ved jo, at det ikke bliver anderledes. Men jeg er tit rigtig træt af det. Og hvis du spørger mig om et år, så vil jeg nok sige det samme. At jeg er irriteret. Og at jeg savner at løbe rundt,« fortæller Kurt, mens de blå øjne bliver blanke på overfladen.

Annonce

Det var helt dødt

Når man sidder i rygmarvcenterets knaldrøde sofagrupper og observerer livets gang på stedet, ser man, at flere af patienterne kan gå. Besværet, men de kan gå. Så heldig er eksempelvis Kurt ikke. Hans skade er det, man kalder »komplet«.

Kurt var ved bevidsthed hele vejen igennem ulykken, og han vidste med det samme, at den var helt gal.

»Det var helt dødt. Jeg kunne slet ikke mærke min underkrop,« husker han.

Og selvom Kurt hurtigt blev kørt til Odense Universitetshospital,og selvom man i Danmark er gode til at operere den slags skader, så var der ikke noget at gøre. Rygmarvsskader kan stabiliseres på operationsbordet, men de kan ikke fikses. Kurt havde mistet sin førlighed.

Korkproppen

»Var jeg bare skvattet sådan et stykke ved siden af den skruetvinge, så var der jo ikke sket noget,« siger Kurt og holder hænderne op. Med fingrene fremviser han en ganske kort, men alligevel afgørende distance på tyve centimeter.

»Men man kan jo også sige, at jeg er heldig, at jeg har mine arme, for den skulle ikke have gået ret meget længere op, den jernstang, så havde det været herfra og nedefter,« forklarer Kurt og tager hånden op til halsen.

»Så når uheldet skulle være ude, har jeg været heldig,« gentager han

Heldig!

At Kurt Johansen, 46 år, familiefar og lam fra brystet og ned føler sig heldig, kan synes uvirkeligt. Ufatteligt. Men faktisk alligevel ikke helt overraskende, mener Sanne Angel:

»Det er, som om der i den menneskelige natur er nogle mekanismer til at finde det, der er værre, og så hæfter man sig ved det,« siger hun.

»Der er noget i den menneskelige måde at være til på, som minder om en korkprop. Man holder den under vandet, og man trykker alt, hvad man kan. Man holder den nede, og lige pludselig kilder den under din hånd, og så springer den op - nærmest som en form for livskraft,« forklarer hun videre om de observationer, hun gjorde sig under sin forskning.

Det virker ikke

Den mekanisme, hvor man forsøger at holde sig selv mentalt oppe ved at tænke den tanke, at tingene jo trods alt kunne være værre, end de er, er også en, Vivi Knudsen er stødt på. Hun har i ni år arbejdet som psykolog på den østdanske pendant til centeret i Viborg. Den ligger i Hornbæk, og hører under Glostrup Hospital.

I ni år har Vivi Knudsen her haft fortrolige, tætte og ærlige samtaler med patienter, der ligesom Kurt og omkring 3000 andre danskere må leve med en rygmarvsskade.

»Der er rigtig mange af mine patienter, som siger det her. At de måske ikke kan tillade sig at være så kede af det, fordi de godt kan se, at der er nogle, der har det værre. Men når de har sagt det, og jeg spørger: »Hjælper det dig«, så siger de nej. Hvis jeg er sulten, så bliver jeg jo heller ikke mindre sulten af, at nogle dør af sult ude i verden. De har det rædselsfuldt, de her mennesker. Hvad enten rygmarvsskaden rammer stort eller småt, så er og bliver det bare en livsforandring, som skaber alt muligt røre. Jeg synes ikke, at de bliver hjulpet op af det der,« siger Vivi Knudsen

Stemplet

Dagen efter ulykken blev Kurt kørt fra Odense til Aarhus Universitetshospital. Her lå han i flere uger, blandt andet på grund af lange ventelister, indtil han den 24. september endelig kunne komme til Viborg og påbegynde sin genoptræning.

Det var i Viborg, Kurt af lægerne fik sin endelige diagnose: paraplegiker, lam fra brystet og ned. Ti uger skulle der gå, før Kurt kunne få den melding, han bare havde ventet på.

»Jeg var jo forberedt på det, for jeg har jo ikke på noget tidspunkt kunnet vippe en tå eller løfte et ben eller noget. Så jeg vidste jo et eller andet sted godt, hvor det bar hen. Men selvfølgelig var det alligevel hårdt psykisk at få sådan et stempel, at jeg er lam fra brystet og ned, og at jeg skal være kørestolsbruger resten af livet,« fortæller fynboen.

»Men det lettede selvfølgelig også nogle ting, for så kunne familien og jeg begynde at komme lidt videre i alle de praktiske ting. Dem har vi jo ikke rigtigt kunnet tage stilling til, så længe vi ikke kendte min diagnose,« lyder det afklaret fra Kurt, der kunne fejre sin 46-års fødselsdag i sygesengen på centeret for rygmarvskade i Viborg.

De seks faser

I sin søgen efter at gennemskue, hvordan personer som Kurt Johansen formår at holde gejsten oppe, når alt omkring dem mere eller mindre er ramlet sammen på nul komma fem, har Sanne Angel igennem de to år, hun har fulgt rygmarvsskadede patienter, fundet frem til det, hun kalder »den meningssøgende proces«. Den proces består af i alt seks faser. Faser, der byder på op- og nedture. På håb, drømme og barske realiteter. Men også faser, der til sidst formår at placere den rygmarvsskadede et sted i livet, hvor tilværelsen primært opleves som god. Et sted, hvor livet mest er godt.

»Det tog mere end et år, før de nåede dertil. Det er en lang, lang, lang proces,« forklarer Sanne Angel, og siger:

»Men der var også nogle, der ikke var nået dertil, hvor livet mest var godt, to år efter jeg mødte dem. Og der er måske også nogle, hvor jeg vil sige, at de heller ikke er der efter fem år. Ikke der, hvor livet mest er godt."

Kampen giver mening

Forestillingen om en meningsfuld fremtid som rygmarvsskadet kommer altså ikke fra den ene dag til den anden. For nogle patienter går der flere år, før de når dertil. Hvis de overhovedet når dertil. For andre, for Kurt måske, tager det et års tid, før livet atter er så godt, at de gode stunder overskygger de dårlige.

Den mening med livet, der skal til, før man kan finde motivation frem til at forsøge at rejse sig, mener Sanne Angel, at man i høj grad finder i samarbejde mellem patienten selv, de pårørende og de ansatte som læger, psykologer, sygeplejersker og fysioterapeuter

I fase ét gælder det blot om at komme sig. Nogle kæmper måske ligefrem for livet efter ulykken. Herefter starter motivationsprocessen stille og roligt. Kampen for at blive bedre og bedre rent fysisk bliver meningsgivende i sig selv, fordi nogen tror på, at man kan gøre det. Og fordi familien eller de ansatte beder patienten om at forsøge. Om at give det en chance. Målet bliver midlet.

"Og på et tidspunkt kommer der så nogen og siger, at man er kandidat til at komme op på Vestdansk Center for Rygmarvsskade, og det bliver sådan et tegn på, at der faktisk er noget at gøre. At nogen tror på, at det her kan blive til et liv, selvom man ikke selv lige kan se det," forklarer Sanne Angel om den meningsgivende kamp, der på centrene får ny næring.

Her får man det nemlig altid bedre, uanset hvor ringe stillet, man er efter ulykken. Om ikke andet, så bare en smule bedre.

Den uforudsigelige patient

En anden person, der har rigtigt megen erfaring med rygmarvsskadede patienter, er Lone Offersen. I flere end 16 år har hun arbejdet som fysioterapeut på Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg, og her har hun igennem årene haft med mange vidt forskellige patienter at gøre. Unge og gamle, kvinder og mænd. Folk, der mentalt er kommet hurtigt ovenpå igen - og folk, der ikke er.

"Jeg tror bare, at nogle er bedre til at tackle forandringer i livet end andre. Jeg ved ikke, hvad det er. Nogle er bare bedre til det end andre, og nogle er ligesom... Der er bare nogle, der aldrig nogensinde accepterer det. Andre er bedre til at sige, at det er sådan, det er, og så må vi få det bedste ud af det," fortæller Lone Offersen, der erkender, at det kan være svært at motivere de patienter, der ikke selv kan se noget lys i livet.

Og på forhånd, før hun som fysioterapeut møder patienten, kan det være umuligt at forudse, hvordan den enkelte person håndterer det faktum, at skæbnen har tvunget dem til en fremtid bundet til en kørestol.

"Man kan ikke sige, at de, der eksempelvis er vant til at være meget fysiske, er bedre til at tackle situationen end andre. Og man kan heller ikke bedømme det ud fra deres alder eksempelvis. Der er jo gamle mennesker, som synes, at det er frygteligt synd for dem, at deres alderdom skal handle om det - at det havde de ikke fortjent. Andre spørger, om det ville være mere fair, hvis det var en 17-årig knægt, der ikke har prøvet noget i livet, som skulle sidde resten af livet i kørestol, og det mener de jo ikke, at det ville,"siger Lone Offersen.

Et forsigtigt gensyn

I løbet af de rygmarvsskadede patienters ophold på centrene i henholdsvis Viborg eller Hornbæk - et ophold der i gennemsnit varer seks måneder - bliver man ud over den fysiske træning også klædt på rent mentalt.

Flere eftermiddage er der således foredrag, hvor man både lærer om rygmarvsskader, om seksualiteten som lam, om problemer med blære og tarm, om arbejdsmarkedet og om alle de praktiske og upraktiske udfordringer, der venter, når livet atter skal leves uden for den beskyttede hverdag, som man på mange måder har på centrene.

Det er nemlig ikke kun de fysiske begrænsninger, Kurt og de andre patienter skal vænne sig til. Det er i mindst lige så høj grad både stort og småt i hverdagen, der pludselig bliver en enorm udfordring.

I starten af Kurt Johansens ophold i Viborg kom Karin og børnene på besøg hos Kurt, og Karin var længe sygemeldt efter ulykken for at få det hele til at hænge sammen.

Efter nogle uger i Viborg begyndte Kurt dog i stedet at rejse hjem til Ringe. Som småbørnsfar har han ret til at blive kørt i taxa til Ringe og tilbage til Viborg hver weekend - en ret, som Kurt med den største glæde benytter sig af. De lidt over to timer, turen tager hver vej, er godt givet ud for at nå hjem og få en følelse af normalitet i den tilværelse, Kurt og de andre patienter ellers er revet ud af.

Men helt normalt er det jo ikke. Ikke når man som Kurt ikke kan komme ud på sit eget badeværelse, fordi døren er for smal, og han derfor må både bade og tømme tarmen i gangen. Eller når han pludselig skal til at kigge gamle venner og bekendte op i næseborene, når han møder dem på gaden.

Alle de, Kurt har mødt, har været søde og rare - det er ikke det - men derfor var det stadig grænseoverskridende for Kurt, da han for første gang var nede i byen i Ringe i sin kørestol.

Og det var da også derfor, han valgte at tage ud at besøge sin arbejdsplads, fri- og idrætsefterskolen, på en søndag. Den dag på ugen, hvor der er færrest børn og ansatte til stede. Færrest kolleger at hilse på, færrest mennesker at tage stilling til.

»Havde det været sådan en dag, hvor der var 400 elever og 60-70 ansatte, så havde det nok været lige voldsomt nok rent følelsesmæssigt, tror jeg,« siger Kurt afdæmpet.

På skolen tog han sig en snak med et par lærere, med et par køkkenpiger - og med skolens forstander. En snak om fremtiden, som han stadig ikke ved, hvor ligger. Og så var han naturligvis rundt for at besigtige de skader, den kraftige oktoberstorm havde kastet af sig.

»Jeg vil gerne tilbage igen,« siger Kurt, da han bliver spurgt om, hvad fremtiden byder på.

»Men det skal også være sådan, at der er noget mening i det,jeg laver. Det skal ikke bare være for at køre rundt med en tang og samle ukrudt. Ellers kan det godt være, jeg skal finde nogle andre veje,« fortsætter han.

»Jeg har spekuleret meget på fremtiden. Hvad kan jeg lave? Hvad kan jeg holde til? Jeg er nok ikke nogen kontormand,« erkender Kurt med et lille, skævt smil.

Håbet som balancegang

Som situationen er nu, er det ikke muligt at helbrede en rygmarvsskade. Når Kurt først fik sin diagnose efter ti uger, så er det fordi, der i et pænt stykke tid efter ulykken sker forbedringer i kroppen, hvor trykket på rygsøjlen blandt andet aftager. Men når den tid er gået - man kalder den for spinal-chok-fasen - så ved man, hvor man er. Hvordan man er stillet.

I flere årtier har man sat sin lid til stamcelleforskning, men endnu har man ikke knækket koden til at kunne helbrede den så livsændrende skade. På rygmarvcenteret informerer man om, at der finder forskning sted, ligesom man informerer om, at nogle patienter imod al forventning faktisk har oplevet at blive bedre med tiden. Men hvor meget håb, man egentligt kan tillade sig at give patienterne på den konto, er en svær balancegang, mener Sanne Angel.

»Jeg vil næsten spørge: Hvor meget håb kan man tillade sig at tage fra de her mennesker? Jeg tænker, at det må være i det åbne, at der er nogle muligheder, men at vi ikke kender dem. Lad os dele usikkerheden og lad os tro på det gode. Det er en balance imellem ikke at give falske forhåbninger og samtidigt være åben for det enkelte menneskes særlige potentiale,« siger Sanne Angel.

Også fysioterapeut Lone Offersen er helt enig i, at det er en svær balancegang.

»Der er jo også nogle, som griber det der håb, for så behøver de ikke forholde sig til, at de skal sidde i kørestol - fordi de kun ser det som en midlertidig løsning."

Selv forsøger Lone Offersen at holde patienten i nuet. Hun forsøger at få dem til at holde fokus på den daglige træning og på de små, men vigtige fremskridt. Nogle patienter skal presses for at rykke sig, mens nogle ikke skal presses ret meget, hvis ikke man vil risikere, at de ryger ned i et mentalt, sort hul, hvor de ikke kan komme op fra igen.

De forfærdelige mareridt

Men Kurt er motiveret. Måske fordi, han aldrig helt har fået det der falske håb om, at han ville blive bedre. Fordi hans skade var komplet fra starten. Og måske fordi, han har en fantastisk familie omkring sig.

Men han husker stadig, hvordan han de første mange morgener kunne bilde sig selv ind, at det hele var en drøm. At når han vågnede om morgenen, så ville han kunne træde ud af sengen, ganske som han plejede at gøre.

»I starten tænkte jeg jo, at det ikke kunne passe. Det var jo skrækkeligt at vågne op til. De første 14 dage var frygtelige, med nogle forfærdelige mareridt om natten. Det var næsten ubeskriveligt,« forklarer Kurt.

"Men jeg kan høre på de andre, at det er meget normalt. Alle har det vist sådan, at de roder rundt med nogle forfærdelige ting om natten. Man er nok stadigvæk i sådan en chok-fase," uddyber han.

Sløser ikke med livet

Hvad det helt præcist er, der holder mennesket oppe - hvad det er, der aktiverer overlevelsesinstinktet - er vidt forskelligt fra person til person, lyder det fra Vivi Knudsen, der dog ikke er ikke i tvivl om, at især et godt netværk har en kæmpe betydning.

»Og så handler det jo om, hvilket menneske man er. Det kommer meget an på, hvilket liv, man har haft,« fortæller psykologen, uden at hun dog mener, at man kan karakterisere en bestemt type menneske som værende bedre eller ringere til at håndtere eksempelvis en rygmarvsskade end andre.

»Det her med en rygmarvsskade er jo en proces, hvor man må omstille sig. Det er en udvikling i en ny retning, og det tager tid,« forklarer hun, og siger så:

»Men det er jo heller ikke alle, der finder den motivation frem. Der er også rigtig mange, der tænker på, om de overhovedet skal leve videre. Jeg har mødt mange tetraplegikere (personer med lammelse fra halsen og ned, red.), som ikke har ønsket at leve videre, og som har syntes, det var forfærdeligt, at de ikke engang kunne komme til at tage deres eget liv, fordi de hele tiden havde hjælpere omkring sig. Det er ikke alle, der har lyst til at leve, og der er altså også nogen, som vælger den vej.«

De patienter, der til sidst vælger døden som udvej, har også Lone Offersen mødt, og hun kan godt forstå, at nogle får den tanke.

Smerterne, udsigterne, udfordringerne. Det hele kan være så overvældende, at nogle ikke kan overkomme fremtiden.

Der er dog intet, der tyder på, at selvmordsraten blandt de rygmarvsskadede skulle være højere end andre steder.

»De fleste vil jo heldigvis stadig gerne være med deres familie og have den kærlighed, man får. Når familiemedlemmer eller venner siger, at de er rigtig glade for, at man bare er her, spiller det en stor rolle,« siger Vivi Knudsen.

»Nogle har endda sagt til mig, at de ikke ville have undværet deres rygmarvsskade, fordi det har beriget deres liv. I starten tænkte jeg »jaja, det er noget, du siger, for at du skal kunne holde ud at være i det,« men så blev jeg nysgerrig og snakkede med rigtigt mange om det. Når det kommer til stykket, så er der jo ikke nogen, der gerne vil være rygmarvsskadet, det er jo noget sludder. Men når nu de er blevet det, så er det tænkeligt, at ens tilgang til livet bliver ændret på den måde, at man ikke bare tager tingene for givet, som man måske har gjort hidtil. Man får ligesom større fokus på sin tilværelse, og på den måde kan mange flytte sig igennem livet, når de er kommet ud på den anden side.De bliver meget opmærksomme på den kærlighed, de måske får fra familien - eller måske får de øjnene op for naturen. På den måde sløser de måske ikke med livet på samme måde, som nogle af os andre kan komme til at gøre,« forklarer Vivi Knudsen.

Danmark er faktisk det land i verden, hvor rygmarvsskadede er indlagt i længest tid, typisk op mod et halvt år. Og det, mener Vivi Knudsen, er en stærkt afgørende faktor for, at patienterne også mentalt har en tendens til at komme godt videre i livet.

Den farlige fase

De seks mentale faser - det, Sanne Angel kalder "den meningssøgende proces" - symboliserer hun ved to bølger langs en vandret linje. Den ene bølge hopper voldsomt op, og falder pludseligt dybt. Den repræsenterer patienter med en inkomplet skade, der får et falskt løfte fra kroppen om, at alt bliver som før. Den anden bølge, den hvor Kurt befinder sig, er mere stabil, men også den falder omkring fase fire. På et tidspunkt stopper man nemlig med at forbedre sig drastisk, og den periode er svær. Når man har vænnet sig til, at fremgang er lig med succes, så føles stilstand som tilbagegang - som nederlag.

Undersøgelser viser, at rygmarvsskadede patienter rapporterer om lavere selvværd,om en højere grad af håbløshed og hjælpeløshed - og om en større grad af depressioner. Tiden i sig selv læger ingen sår. Det skal der arbejdes for.

Det, der for alvor gør rygmarvsskaden til noget ganske særligt, er, at man oppe i hovedet er den samme - men at man rent fysisk kan føle sig som en helt anden. Som en fremmed i sin egen krop. Den proces tager tid at komme igennem, og i fase fire er man i en sårbar position. Rent fysisk har man måske gjort fremskridt nok til, at man er vendt tilbage til det hjem, der - ligesom Kurts - på ingen måde er egnet til at bo i for en kørestolsbruger. Og det er altså her, man ifølge Sanne Angel har de største udfordringer: Når livet omkring én fortsætter, selvom man ikke føler sig klar til at følge med.

Aldrig i tvivl

Selv kan Kurt godt mærke, at han også psykisk har forandret sig siden ulykken. Han er mere sårbar, og han er mere pirrelig, synes han. Men han kan også mærke, at han og Karin trods alt har fået noget positivt ud af, at det er gået, som det er. De snakker mere, og de snakker om flere ting, end de gjorde før. Om familien og om forholdet.

»Og vi spørger mere ind til hinanden, spørger hvordan vi har det. Vi er kommet tættere på hinanden, og det er jo egentligt godt nok,« nikker han.

For Kurt selv har der aldrig været nogen tvivl. Ikke en eneste gang, slår han fast, har han ønsket, at den skruetvinge havde ramt ham i hovedpulsåren og sparet ham for et liv som lammet. For Kurt har sin familie, og han har en fremtid. Lam eller ej. Livet er trods alt det bedste, vi har, og det skal ingen tage fra ham.

Heller ikke et fald fra et bord.

Epilog: Historien »Fordi livet er det bedste vi har« er journalist Andreas Søndergaards hovedopgave på journalisthøjskolen, som han modtog karakteren 12 for. Historien blev skrevet i november og december. Kurt Johansen blev udskrevet fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg i går formiddag, og han er nu tilbage ved sin familie i Ringe.

Annonce
Annonce
Viborg

Badning frarådes i Viborg-søerne

Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Debat

Det er stadig Arne og Anettes tur

Danmark For abonnenter

Bekymret statsminister vil udsætte åbning af nattelivet og varsler mundbinds-påbud

Annonce