Annonce
Debat

Vi vil gerne vide hvor vi kommer fra

I er alle forskellige! Sådan råber hovedpersonen i Monty Python-filmen Life of Brian til sine mange følgere. Og følgerne svarer i kor: ”Ja, vi er alle forskellige.” Hvortil én stemme spagfærdigt tilføjer: ”Jeg er ikke.” Ordudvekslingen i den berømte scene giver en god beskrivelse af, hvordan det forholder sig med menneskets gener – det, man også kalder det menneskelige genom, og som indeholder ca. 20.000 gener. Vi har alle forskellige gener, men er alligevel stort set identiske genetisk set.

Gener er grundlaget for alt liv, som vi kender det, og grundlaget for generne – dna-molekylet – er sandsynligvis dannet tidligt i evolutionshistorien før de første encellede organismer for 4 milliarder år siden. Som kønnede væsener er vores genetiske arvemateriale en blanding af vores forældres. Allerede i forplantningen og på det tidlige forsterstadie, men faktisk også gennem hele livet, opstår der tilfældige variationer og dermed små forskelle i generne. Resultatet er, at helt op til 99,9% af vores genetiske materiale er identisk med alle andre menneskers, og en stor del af det deler vi også med dyr og planter. Alligevel er der ikke to mennesker, der har akkurat samme gener. Netop denne blanding af forskellighed og ensartethed gør vores gener – mine, dine og alle andres – til et eftertragtet råmateriale. Lige nu foregår der en intens kamp om retten til at aflæse, opbevare og udnytte den information, der ligger gemt i generne.

Herhjemme har vi i år fået Nationalt Genom Center. Centret indsamler og bruger dine genetiske oplysninger, hvis du alligevel får foretaget en genetisk analyse som led i din behandling, og hvis du i øvrigt giver skriftligt samtykke. Det bredere perspektiv for at bruge genetisk information til forskning går under betegnelsen personlig medicin eller præcisionsmedicin. Det betyder, at behandlingen i visse tilfælde kan skræddersys til den enkelte patient, så den tager højde for patientens særlige genetiske forhold. For eksempel har 40 pct. af alle patienter med tarmkræft en særlig mutation i generne, som betyder, at den normale behandling ikke virker. Når man tester patienternes genom, kan man tage højde for det i behandlingen.

En gentest koster 10.000 kr. og tager et par dage. Der bliver lavet ca. 20.000 genetiske analyser årligt i det danske sundhedsvæsen. Oftest er det mindre dele af det samlede genom, der bliver undersøgt. Fremover vil der være brug for flere såkaldte helgenomundersøgelser, hvor alle 20.000 gener kortlægges, og det er blandt andet det, som det nye center skal stå for. Der er også mange private udbydere, som for eksempel verdens største Ancestry, der kobler gendata med traditionel slægtsforskning. 23andMe, verdens nummer to på området, tilbyder også sundhedsinformation på baggrund af gentest.

Tilsammen har Ancestry og 23andMe solgt mere end 25 millioner gentests, og de to virksomheder dominerer markedet. Langt det meste genetiske information er i hænderne på disse to private virksomheder, og der er kun begrænset kontrol med, hvad disse data bliver brugt til. 23andMe blev sidste år købt af medicinalvirksomheden GlaxoSmithKline, som sikkert ønsker at bruge data til forskning i ny medicin. Når man køber private gentest ved 23andMe, betaler man samtidig for, at GlaxoSmithKline får mulighed for at bruge ens gener.

Interessen for vores gener skyldes altså ikke bare udviklingen inden for personlig medicin, men også det store forskningspotentiale, som generne har. Ved at koble genetisk information med anden patientdata kan man forstå, hvordan den genetiske variation påvirker sygdomme. Det giver mulighed for en mere nuanceret forståelse af mange sygdomme. For eksempel kan man få en bedre forståelse for det, som man i dag kalder livsstilsygdomme, og hvor der måske også er genetiske faktorer involveret. En spørgeskemaundersøgelse viste i 2016, at danskere er langt overvejende positivt stemt over for gentest og forskning baseret på genetisk information. Hovedparten (83 pct.) vil svare ja, hvis de fik tilbudt en gentest som del af deres sygdomsbehandling, og samme procentdel bakker op om genbaseret forskning. En tredjedel vurderer dog, at de ved lidt eller ingenting om personlig medicin.

Der er grundlæggende etiske problemstillinger forbundet med gentest, opbevaring af genetisk materiale og forskning i gendata. I øjeblikket er der mest fokus på spørgsmålet om selvbestemmelse i forhold til egne genetiske oplysninger, som i Danmark er fastsat ved lov. Det er selvfølgelig vigtigt at beskytte den enkeltes selvbestemmelsesret, som i bund og grund er en beskyttelse af retten til at være sig selv. Vores gener er forskellige, og det skal vi værne om. Vi skal også dog huske på, at vores gener på mange måder er ens. I en vis forstand tilhører vores gener slet ikke os som enkeltpersoner, men er et fælles gode, almenvel, som vi i fællesskab skal beskytte og udnytte. Det kræver statsregulerede indsatser på nationalt niveau som det nye Nationalt Genom Center og internationalt samarbejde.

Annonce
Kristian Hvidtfeldt Nielsen
Annonce
Forsiden netop nu
Viborg FF For abonnenter

Fra druk til dedikation: - Jeg vil hellere trues med en ni millimeter Glock end have den besked igen

Viborg

Haveejere vil være selvforsynende

Annonce